Karina Aranguibel es de Venezuela y descubrió que tenía Distrofia Muscular durante su adolescencia. Actualmente ejerce la docencia en una escuela, tiene un hija de 7 años y escribe distintos libros. Te invitamos a conocer su historia de vida, contada en primera persona.
Karina Languvel es de Venezuela y tiene Distrofia Muscular sin diagnóstico exacto. Tanto ella como su hermano heredaron la enfermedad de su padre, quien había sido diagnosticado cuando tenía 14 años. A pesar de esta condición, Karina logró superar las limitaciones: se casó, se graduó, actualmente trabaja en una escuela y logró su gran sueño de convertirse en mamá. Hace unos meses ella publicó su primer libro, “Detrás de la Distrofia Muscular” que tiene un mensaje muy claro sobre la vida, el vencer las limitaciones, sobre ser perseverante para alcanzar metas y la importancia de la mente en casa paso. Te invitamos a leer la entrevista completa.
Entrevistadora: ¿Cuándo te diagnosticaron Distrofia Muscular?
Karina: Yo heredé la condición de mi padre, que fue diagnosticado cuando tenía 14 años. En ese momento no se sabía mucho sobre esta enfermedad, ni siquiera que era hereditaria. Tanto mi hermano como yo, comenzamos a tener síntomas en la adolescencia.
Mi infancia fue completamente normal: yo corría, jugaba con los niños en la plaza, saltaba, andaba en bicicleta; fui una afortunada porque sé que hay otras distrofias que afectan desde la niñez. En mi caso, los primeros síntomas empezaron en la adolescencia, empecé de a poco a perder habilidades, me cansaba mucho y no tenía fuerza, tenía dificultad para moverme o levantarme de una silla si estaba sentada, me costaba mucho llegar a la escuela, me cansaba mucho caminar. Todo esto fue creciendo hasta el punto en el que tuve que usar silla de ruedas para continuar con mi vida. Cerca de los 12 años fue que detectaron que yo había heredado esta condición.
E: ¿Qué sucedió en tu vida cuando terminaste la escuela?
K: Cuando salí del colegio, me tomé un tiempo para pensar en qué quería para mi futuro, cómo pensaba desenvolverme. Tuve el apoyo de mi padre que me alentó a seguir una carrera aunque estuviese en una silla, tal como lo había hecho él, que se recibió de geógrafo en la Universidad. El luchó, estudió, trabajó y escribió libros a lo largo de su vida, y fue un pilar muy grande para mí.
En ese momento de mi vida, y gracias a él, continué estudiando y mi primera graduación de TCU (Trabajo Comunal Universitario) en Educación Integral y luego mi Licenciatura en Educación Especial, fueron arriba de la silla. Luego, también lo fueron mis primeros trabajos, mi casamiento y hasta el nacimiento de mi hija lo viví con la silla. La vida trata de eso, de vencer las limitaciones. Mi padre me enseñó a luchar, a ser perseverante, a que lo importante está en la mente y en querer avanzar.
E: ¿Cómo viviste tu embarazo?
K:La Distrofia Muscular no afecta a la fertilidad en sí, pero los hijos pueden heredar en un 50% la patología; excepto que sea in vitro, en el que se realizan los estudios genéticos para descartar estas condiciones. Al comienzo fue difícil porque fui a dos clínicas de fertilidad, para ver si podía tener un bebe a través de inseminación, pero los doctores me dijeron que no era posible avanzar porque mi cuerpo no soportaría un embarazo.
Luego de un tiempo, y de forma sorpresiva, me enteré que iba a ser mamá y fue una alegría total porque yo realmente deseaba mucho ser madre, y poder concretarlo fue algo hermoso. El embarazo fue muy tranquilo y siempre fui muy cautelosa con los controles, pero fue un embarazo normal. Al momento de la cesárea fue el momento más complicado porque debido a una escoliosis muy pronunciada que tengo, a los médicos les costó poner la anestesia.
Cuando nació mi hija fue mi mayor alegría. Ella es todo para mi, es la persona por la que lucho todos los días y es una gran compañera ya que siempre está muy atenta a todo lo que hago, lo que escribo y comunico aunque solo tenga 7 años.
E: Respecto a esto que contás de todo lo que hacés y comunicas. ¿Cómo surgió esta vocación que tenés de transmitir experiencias y escribir libros?
K: Antes del libro, yo tenía un blog en mi Facebook en el que escribía sobre mis experiencias y mucha gente me preguntaba cosas porque querían saber más de mi proceso; eso fue lo que me impulsó a escribir mi libro. Lo cierto es que lo terminé de redactar en una de las peores etapas de mi vida, cuando falleció mi padre a comienzos de este año. Esa situación me afectó mucho emocionalmente pero, al mismo tiempo, me motivó a terminar el libro, a contar mi historia y mi experiencia con la DM.
En el libro “Detrás de la Distrofia Muscular”, actualmente publicado en Amazon, narré todas las etapas de mi vida como mi normal niñez, mi adolescencia y sus complicaciones, la decisión de sentarme en la silla (algo que los que tenemos esta enfermedad nos cuesta mucho porque nuestra mente quiere seguir de pie, pero nuestro cuerpo no acompaña). Luego cuento como, desde la silla de ruedas, puede graduarse, casarse y tener una hija. Uno puede lograr muchas cosas, aunque tengamos una condición discapacitante. Hoy estoy escribiendo dos libros más: uno infantil y una novela romántica.
Para todo esto, mi lema siempre es “que mi voz sea más fuerte que mi discapacidad”. Muchas personas con discapacidad están escondidas, no quieren salir, no se muestran y quieren pasar desapercibidos. Pero yo creo que nosotros tenemos que salir, hablar y comunicar esta condición para crear consciencia. La Distrofia Muscular no tiene límites ni fronteras, yo estoy en contacto con gente de muchos países y todos luchamos por un tratamiento efectivo y accesible para todos.
E: ¿Tenés algún hobby o actividad favorita?
K: Si, uno de mis hobbies es jugar ajedrez. Lo hago desde los 5 años, y es una actividad muy buena y estimulante ya que cada jugada requiere de mucho pensamiento y estrategia. Esto me ayudó a desenvolverme en la vida y me enseñó muchas cosas.
También me gusta mucho la música, de hecho escribí una canción que está en YouTube y se llama Venciendo la Distrofia Muscular.
E: ¿Qué planes tenés a futuro?
k: Esta es una patología que cualquier persona puede tener ya que, de cada cinco mil nacimientos, un niño puede tener esta condición que se da por la mutación de un gen y en muchos países se considera enfermedad rara. En este sentido, mi meta es poder dar conferencias a todo el mundo para concientizar sobre esta condición y motivar a las personas que la tienen a salir de sus casas, a animarse a hacer cosas, a continuar con sus vidas. Que sepan que si se puede lograr todo, siempre y cuando tengamos fe en nosotros mismos. El límite lo ponemos nosotros, siempre se puede.
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