¿Qué son los registros de pacientes? ¿Por qué son tan importantes para la investigación de las enfermedades raras?
Empecemos por el comienzo: los registros son bases de información que contienen datos cuantitativos y cualitativos sobre los pacientes. Estos resultan muy importantes para las enfermedades raras ya que los registros de pacientes pueden:
→Identificar participantes para ensayos clínicos.
→Contribuir a desarrollar estándares de cuidados para mejorar la atención.
→Dar apoyo a líneas de investigación específicas.
→Proporcionar información a médicos y científicos sobre las enfermedades raras.
→Representar un vínculo entre los pacientes y la comunidad científica, brindando la oportunidad a las personas de recibir información directamente relevante para su enfermedad (por ejemplo, a través de boletines informativos).
En general, los datos pueden ser introducidos en los registros por los propios pacientes, por sus médicos o por una combinación de ambos. Por ejemplo, en el Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares de ADM son los pacientes quienes deben completar el formulario con sus datos.
El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales del sistema de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de las personas afectadas por estas enfermedades. Esto permitirá orientar la investigación sobre las ENM, aumentar su visibilidad, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos, al tiempo que, orientar el accionar de nuestra asociación logrando un mayor impacto.
El potencial de tener esa información es ilimitado, y si bien el anotarse es voluntario, sería de gran ayuda para todos.
¿Qué información necesito tener para anotarme en el Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares y cómo hacerlo?
Para registrarte, entrá a https://www.relevamientoadm.ar/home, luego entrá en la solapa «INGRESO» y creá un usuario. Una vez completado este paso, ingresá y completá el registro. Podrás elegir una de las 4 enfermedades cargadas o poner “otro” y tipear el nombre de tu patología. Dependiendo del caso, se desplegará un formulario con preguntas para que completes.
Lo más importante es que registres tu nombre y apellido, tu fecha de nacimiento, sexo, país, provincia y formas de contactarte (teléfono, celular, correo electrónico, etc.) Y, por supuesto, con cuál Enfermedad Neuromuscular estás afectado. El resto de la información que se solicita, si no la conocés, no importa, no es obligatorio ingresarla. Si llegáramos a necesitarla, te contactaremos luego para consultarte.
Si el paciente es menor de edad, un adulto responsable deberá cargar la información. Si la persona requiere asistencia en la carga, podés contactarnos para que te asistamos a info@adm.org.ar
¿Hay registros en todo el mundo?
Si, muchas instituciones y universidades realizan registros de distintas enfermedades. Por ejemplo, actualmente hay 7 registros coordinados desde la Universidad de Newcastle de Reino Unido en el Centro para la Investigación de la Distrofia Muscular John Walton; hay un Registro de Distrofia Muscular (DM) en Reino Unido y otro Registro de Distrofia Facioescapulohumeral (FSHD) del Reino Unido también.
Muchos de estos registros, además de aportar información clave sobre los resultados de los tratamientos o la evolución de las enfermedades, sirven como material de difusión de las diversas patologías.
Si dudas los registros son fundamentales. Te invitamos a conocer todos los detalles del Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares.
Fuente: https://www.share4rare.org/es/news/que-es-un-registro-de-pacientes