Nicolás Esteban Sabeh es de Tucumán y fue diagnosticado con Distrofia Muscular cuando era niño. Sin embargo, nunca dejó de disfrutar del deporte, una de sus actividades favoritas hasta hoy en día, de compartir momentos con su familia, de divertirse en salidas con amigos y de tener una actitud positiva frente a la vida. Te invitamos a conocer su historia de vida, contada en primera persona.
Nicolás Esteban Sabeh tiene 24 años, es de Tucumán y actualmente estudia para ser contador en la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad Nacional de Tucumán. Además de contarnos que su familia, sus amigos y el club donde entrena son sus pilares, nos confiesa ser amante del deporte y la música. Fue diagnosticado con Distrofia Muscular a sus 7 años, cuando los especialistas detectaron que sus músculos crecían a un ritmo más pausado que lo habitual. Te invitamos a leer la entrevista completa.
Entrevistadora: ¿En qué momento de tu vida y cómo fue el diagnóstico?
Nicolás: Yo era bastante chico y no lo recuerdo puntualmente pero mis padres, quienes me acompañaron siempre, me contaron que empecé a caminar con una marcha distinta y particular. Ellos pensaron que era normal, que cada niño aprendía a caminar de un modo diferente pero, al transcurrir el tiempo, notaron que esta particularidad persistía y decidieron acudir a diferentes médicos y especialistas. Uno de los tantos médicos les recomendó que fuesen a Buenos Aires, al hospital Garrahan, donde finalmente detectaron que era algo múscular. Una vez cumplida la etapa en este hospital, acudimos a la Fundación Favaloro hasta donde continúo con mi tratamiento actualmente.
Viajamos a Buenos Aires por controles una vez al año, aunque hubo momentos en los que llegamos a ir 3 veces seguidas porque tenía que hacerme determinados estudios o intervenciones. Siempre que podemos, lo resolvemos acá en Tucumán; y si es necesario, viajamos hasta la Fundación Favaloro.
E: ¿Cómo viviste tu infancia y tu adolescencia?
N: La verdad es que tuve una infancia alegre aunque algo particular por esta condición. En lo personal, siento que no me afectó o limitó demasiado. A mi siempre me llamaron la atención los deportes, desde jugar al fútbol en el colegio hasta practicar rugby en el club, que viene de familia ya que mi papá y mi tío jugaron al rugby en el club donde me desempeñé. Lógicamente, yo desde chico noté que había una diferencia con el resto pero me enfoqué en disfrutar y aportar desde donde me tocaba o desde la manera en que lo podía hacer. Fue una etapa muy linda, tengo maravillosos recuerdos jugando.
Luego, por recomendación de los médicos y mis entrenadores, me tocó pasar a tener otro rol en el equipo. Al principio fue difícil porque yo quería jugar, pero le dimos la vuelta y hoy, 10 años después, me desempeño como entrenador de divisiones inferiores lo que me hace disfrutar el deporte desde otro lugar. Puedo afirmar que, sin dudas, este rol me potenció. Nunca me hubiera imaginado lo todo lo que se podía crecer desde este lugar.
E: ¿Cómo es tu día a día hoy?
N: Soy estudiante de Ciencias Económicas, ya en el tramo final de la carrera, así que mi vida es un mix entre estudiar y darme mis tiempos también para disfrutar de las cosas que me gustan hacer como ser entrenador, a lo que le doy una importancia grande, y asumo como una responsabilidad. También disfruto de jugar al golf, un deporte que me gusta mucho y que hace unos años empecé a practicar, a aprender y a implementar. Me gusta esto de seguir aprendiendo y tener nuevas experiencias.
Aparte del deporte, además me gusta disfrutar con amigos, salir con ellos, ir a comer a un bar o escuchar música. Soy muy amiguero y les doy mucha importancia a ellos; y también soy muy familiero, me gusta pasar un domingo de asado, compartir con la familia.
Si tuviera que resumir mi vida o decirte las cosas que más disfruto, te diría que son mi familia, mis amigos y mi club. Son tres pilares, tres bases en donde aprendí a construir mi vida.
E: Si nos tuvieras que decir qué cosas positivas o aprendizajes sacás de todo esto que te tocó atravesar, ¿qué sentís que ganaste?
N: Yo creo que bastante, estoy seguro de que si no hubiera tenido esta patología hay muchas cosas que no hubiera aprendido. En primer lugar la humildad, a entender que las cosas no siempre son como uno quiere o cree y que hay ciertas dificultades que hay que superar, aprendí también que sobrepasar esos desafíos te hacen más fuerte. En este sentido, más allá de lo que a uno le pasa, la actitud con la que uno lo enfrenta hace la diferencia. Por ahí está muy de moda la palabra pero te diría que lo resumo en resiliencia, que tiene que ver con esto de seguir adelante a pesar de las dificultades, saber sobrepasar todas estas situaciones difíciles.
Aprendí también que siempre hay situaciones peores o más difíciles y eso me lleva a ser agradecido. Tuve muchas experiencias en los hospitales en donde me internaron y ví muchos chicos, por ahí hasta de mi misma edad, con patologías aún más complejas. Cuando ves las otras realidades, uno se da cuenta que realmente no tiene que quejarse porque en mi caso, más allá de que haya o no solución, yo a mi vida la puedo afrontar y llevarla de una linda manera. Soy un agradecido en ese sentido de lo que puedo hacer y del apoyo de mi familia que me ayudan a transitarlo.
E: ¿Tenés alguna frase de cabecera que te inspire?
N: Cuando los entreno a los chicos me gusta mucho decirles lo importante de ir para adelante y al frente siempre. “La lucha es contra uno mismo y eso es ganar”, también es una frase de una canción que me encanta.
E: ¿Cómo te ves dentro de unos años?
N: Recibido, con el título en la mano. Me veo también con muchas experiencias vividas, concretando proyectos. Me gusta mucho viajar, conocer lugares y gente, así que con esa idea también. Siento que los vínculos te nutren, así que me gustaría verme más sabio de lo que puedo llegar a ser hoy, con nuevos aprendizajes. Creo que se trata de eso, de seguir constantemente aprendiendo y adquiriendo un poco más de sabiduría y bueno creciendo en ese sentido, yendo hacia delante.
E: Si tuvieras que decirle algo a alguien que hoy lo diagnostican con Distrofia Muscular, ¿qué le dirías?
N: Que esforzándose uno puede seguir adelante, que disfrute de la vida, de todo eso que más le guste hacer, que se rodee de gente que quiera. Si con mi historia, con mi experiencia, puedo ayudar a otra persona a que se sienta motivada, para mi es importante. Siempre trataré de contribuir con un granito de arena.