El 7 de septiembre tiene lugar, como todos los años, tiene lugar el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades.
En el marco de este día se promueven iniciativas de educación, defensa e inclusión social para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con distrofinopatías. Además, se proporciona una plataforma para compartir historias y experiencias personales de quienes viven con la enfermedad.
La World Duchenne Organization (WDO) propone como tema de este año: “Duchenne: Rompiendo barreras”.
Las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD/DMB) se enfrentan a barreras físicas, de salud y sociales. Esto limita gravemente su capacidad para participar plenamente en la vida y las actividades de la comunidad. Juntos podremos crear una sociedad inclusiva y construir un futuro mejor.
Según la WDO, algunos ejemplos de temas dirigidos a romper barreras en la DMD incluyen:
- Garantizar que las personas con DMD/DMB tengan acceso a una atención médica integral y accesible para manejar su enfermedad y mejorar su calidad de vida.
- Fomentar que los espacios públicos, como escuelas, lugares de trabajo y centros comunitarios, sean accesibles para las personas con DMD/DMB.
- Aumentar la concientización sobre los retos a los que se enfrentan las personas con DMD/DMB y abogar por políticas y programas que promuevan la inclusión social y la igualdad de oportunidades.
- Animar a las personas con DMD/DMB a participar en actividades comunitarias y proporcionar recursos y apoyo para ayudarles a hacerlo.
- Crear oportunidades de empleo para las personas con DMD/DMB y proporcionarles apoyo para encontrar y mantener un empleo.
- Proporcionar oportunidades para que las personas con DMD/DMB asistan a escuelas convencionales y participen plenamente en la experiencia educativa.
Algunos datos claves de la distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne y Becker son enfermedades genéticas raras o poco frecuentes que provocan una degradación muscular progresiva. Está causada por una mutación en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los varones. Tomando la información estadística que nos acerca la WDO, cada año, 1 de cada 5,000 niños nacen con DMD en todo el mundo y la edad promedio de diagnóstico de la DMD es de 4.5 años. Aunque actualmente no existe cura para la DMD, con los cuidados óptimos, las personas con DMD pueden vivir hasta los 30 años e incluso más.
Signos de alerta de la distrofia muscular de Duchenne:
-Demora en la aparición de la marcha
-Dificultad para caminar, correr o subir escalones
-Marcha bamboleante
-Caídas frecuentes
-Dificultad para levantarse del piso
-Disminución de la fuerza
Un diagnóstico temprano en los niños posibilita tratamientos y cuidados que permiten mejorar la calidad de vida y brinda a las familias información necesaria para una meditada planificación familiar.
Invitamos a todos a compartir el tema con la comunidad en general. Trabajando juntos, podemos crear una sociedad más inclusiva y solidaria para las personas que viven con distrofinopatías.
Sumate, juntos somos más fuertes.
Consultas: asistencia@adm.org.ar o por WhatsApp al +54 9 11 5663-7468 (link directo al WhatsApp).
Más información y materiales descargables en https://adm.org.ar/newsite/dia-mundial-duchenne/
Esta información no reemplaza la consulta médica.
Acerca de ADM:
A.D.M es una Asociación Civil sin fines de lucro, fundada en octubre de 1983, por un grupo de personas con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales de la salud especializados en estas patologías. Su misión es contribuir a la mejora de la calidad de vida de la comunidad de personas con estas enfermedades neuromusculares, a través de acciones de visibilización, asistencia y orientación, y de promoción del desarrollo a nivel nacional de capacidades para su diagnóstico, cuidado y tratamiento.