La Asociación de Distrofia Muscular de Argentina cuenta con un espacio muy valioso de escucha y contención: los grupos de apoyo. Ofrecen acompañamiento terapéutico grupal y están a cargo de profesionales de la salud. En ellos se brinda información útil y de calidad que mejora la calidad de vida de las personas con ENM y su entorno.
¿Qué son los grupos de apoyo?
Los grupos de apoyo son espacios de acompañamiento terapéutico grupal a cargo de profesionales de la salud con experiencia en Enfermedad Neuromuscular (ENM). En estos espacios se brinda información útil y de calidad que mejora la calidad de vida de las personas con ENM y su entorno, pudiendo además compartir experiencias y acompañarse mutuamente.
Son espacios en los que podemos hablar de todo con total libertad, y en donde podemos conocer las experiencias de otros. Se habla desde la marca de las sillas o autorizaciones de obras sociales, hasta de trabajo o de la vida amorosa. Todos estos temas tienen que ver con lo emocional, con lo práctico, con lo pragmático, con las herramientas para vivir, con las diferencias y diversidades en el modo de transcurrir las etapas de cada persona.
¿Qué grupos de apoyo están vigentes?
Hoy en día existen 3 grupos:
→ Adultos con ENM
→ Adolescentes y jóvenes de 13 a 25 años con ENM
→ Entorno social cercano, es decir, familiares, parejas y amigos de personas con ENM
Estos grupos funcionan de forma online y se reúnen por Zoom cada 15 días. Dentro del espacio, las personas entran y salen con total libertad y usan el grupo cuando lo necesitan. Estos grupos funcionan como un faro para cuando las personas o familiares necesitan contención.
“Hay mucha gente que va y viene, porque el grupo se usa cuando se necesita, sin la presión de necesidad de la asistencia continua. Hay personas que no vienen por un tiempo, y, cuando vuelven, retoman algo muy interesante que estuvieron elaborando durante todo ese tiempo; o personas que vienen apenas le dan el diagnóstico, luego dejan y retoman cuando hay algún cambio importante en sus vidas”, explica la Licenciada Sandra Bardavid, Coordinadora del grupo de apoyo de adultos y del entorno social cercano de personas con ENM.
La importancia de conocer al otro
Conocer a otros alivia, ver de qué manera fueron resolviendo los problemas o situaciones a los que la condición los enfrenta, nos ayuda y nos acorta caminos. Es importante saber que muchas cosas que sentimos que ya no podemos hacer, en realidad, debemos pensar que ya no podemos hacerlas “como antes”, que nos tenemos que adaptar a nuevas formas que seguramente son más trabajosas y que nos implican tomar recaudos.
Para los adultos, compartir lo que sentimos o pensamos con otros que atravesaron (o que están por atravesar) por lo mismo, les puede dar ánimo para saber que uno puede salir de eso, superarlo y pasar a una etapa más creativa y productiva. Todo es grupal, pero el proceso de cada uno va tocando el proceso del compañero para atrás o para adelante, ya sea porque alguien lo vivió y lo está re-elaborando; o para adelante, porque sabemos que en algún momento nos puede pasar eso mismo.
“Sabemos que detrás de cada consulta o debate que se genera, hay emociones y etapas que cada persona va atravesando. Como profesionales, estamos detrás de todos esos procesos elaborativos individuales que transcurren en la grupalidad que da nido”, explica la Licenciada Karina Gilarducci, Coordinadora del grupo de apoyo de adolescentes y jóvenes con ENM.
Así mismo, para los familiares, el grupo es un instrumento fundamental porque es un espacio de contención donde uno se puede proveer de distintos recursos. El grupo no es sólo un espacio para compartir experiencias, también es un lugar donde abunda el buen humor, el compañerismo, la solidaridad y las risas.
Por su parte, el grupo de jóvenes que arranca desde los 13 y llega a los 25 años, es un espacio de mucho trabajo en el que prima la confianza y la intimidad.
“La socialización para ellos es muy importante. No tienen acceso a otro con tanta facilidad, este lugar es para conocer historias o para contar la propia, y es muy necesario. No es terapia de grupo, pero si hay una dinámica grupal de la que sale algo productivo para cada persona individualmente; y a eso también le ponemos palabra por lo que todo queda dicho”, concluyen las especialistas.
Para conocer más del espacio podés escribirnos a info@adm.org.ar o vía WhatsApp (+54 9 11 5663-7468) con una breve descripción así sabemos cómo acompañarte mejor.
Esta nota fue realizada con el asesoramiento de la Licenciada Sandra Bardavid y la Licenciada Karina Gilarducci. Esta información no reemplaza la consulta médica.