Dulce M. Pulido B. es de la Ciudad de México y tiene 38 años. Fue diagnosticada a los 18 años. Pese a que tuvo que pasar momentos difíciles y de negación, hoy se pone al hombro la lucha por el conocimiento de esta condición. Te invitamos a leer la entrevista completa.
Entrevistadora: ¿Cuáles fueron esos primeros signos de la condición?
Dulce: Desde que tenía 17 años, comencé a sentir pesadez en las piernas. Poco a poco empecé a tener dificultad para subir escalones por mí misma, pero me daba pena decirle a los demás porque, en ese momento, a quienes les comentaba de esta situación me decían que era por falta de ejercicio físico. En aquél momento, un par de personas a las que tomaba del brazo para ayudarme, me comentaron que caminaba extraño, cómo si estuviera coja; algo que yo atribuía a tener el pie plano.
Así terminé la escuela media superior y ya cómo a mediados de los 18 años, en casa tuve una caída muy extraña, nadie me empujó ni me resbalé, simplemente se me dobló la rodilla, me quedé sin fuerzas y caí. Mi mamá se espantó mucho y me hacía muchas preguntas porque no podía entender que no tuviera fuerza. Ahí sentí que eso que me pasaba no era “normal”.
Entrevistadora: ¿Qué hiciste a partir de ese momento?
Dulce: A partir de allí comenzó un gran peregrinar buscando respuestas a lo que me pasaba, pero ningún médico o especialista supo decirme que sucedía. Análisis tras análisis, piquete tras piquete, electromiografía tras electromiografía (un estudio en el que ponen dentro de los músculos una aguja que da toques, para medir la electricidad del músculo), dietas, ejercicios, etc. Nada de todo esto me ayudó, y nadie sabía explicarme lo que me estaba sucediendo.
Al final, cuándo tenía ya casi 20 años, nos recomendaron un Hospital de Rehabilitación nuevo en México. Allí conocimos a la Dra. Rosa Elena Escobar, quién me dijo a simple vista lo que tenía. Recuerdo que en ese diagnóstico ella me dijo que los estudios que me habían hecho en otros hospitales no servían, y que los tenía que hacer de nuevo. Obviamente ya cansada, adolorida y fastidiada, le dije que no gracias y dejé de asistir al hospital.
Entrevistadora: ¿Cómo lograste superar ese momento?
Dulce: No fue tan simple. Por lo que supe después, mi mamá siguió yendo al hospital. A ella le dijeron el nombre de mi diagnóstico pero yo me cerré por completo y me negué a volver a ir al médico. Tiempo después ella dejó de insistir. Así pasó el tiempo, me casé, mi mamá falleció (algo que me provocó mucho dolor emocional) y la debilidad continuaba.
En el 2006 quedé embarazada, y a raíz de mi embarazo (el cuál no se logró), y por recomendación de una ginecóloga, volví al Hospital de Rehabilitación dónde me identificaron de inmediato y en ese primer momento que volví, me dieron el nombre de lo que padecía: Distrofia Muscular. De inmediato entré en shock y pensé por dentro, “¿Qué demonios es eso?” La persona que me lo dijo era trabajadora social, así que sólo me dijo que vaya con mi doctora para que me explique y para que yo pudiera sacarme las dudas.
Entrevistadora: ¿Cuáles fueron los siguientes pasos?
Dulce: A partir de ese momento supe lo que me pasaba. Tenía un nombre extraño, pero al fin alguien comprendía que no era flojera lo que sentía, era Distrofia Muscular. Ya con el paso de los años y con la paciencia de mis especialistas (fui una paciente muy rebelde), por fin se llegó a la conclusión que lo que me aqueja es Distrofia Muscular de Cinturas.
Es algo hereditario, me quita la fuerza de todos los músculos y, hasta ahora, no tiene cura. Por ello, lucho para dar a conocer está condición.
Entrevistadora: ¿Cuáles son las actividades que más disfrutas hoy?
Dulce: Me gusta bailar, cantar, platicar, tener amistades, escuchar y ser alegre.