Ariel Martínez es de Buenos Aires y fue diagnosticado con Distrofia Muscular cuando tenía 30 años. Sin embargo, logró formar una hermosa familia, trabajar de lo que le gusta y seguir manejando su camioneta, una de sus pasiones. Te invitamos a conocer su historia de vida, contada en primera persona.
Ariel Martínez es de Buenos Aires. Se dedica al área de la tecnología, logró formar una maravillosa familia junto a su esposa y disfruta mucho de manejar su camioneta y cocinar. Fue diagnosticado con la enfermedad de Kennedy después de los 30 años, luego de sufrir un accidente en la calle. Te invitamos a leer la entrevista completa.
Entrevistadora: ¿En qué momento de tu vida y cómo fue el diagnóstico?
Ariel: A mi me diagnosticaron después de los 30 años. Se manifestaba, por ejemplo, en que me tropezaba al caminar porque no podía levantar bien un pie, o sentía mucho cansancio y fatiga. Hasta que un día tuve un accidente en la calle y ahí los médicos me explicaron que tenía que ir a ver a un especialista. Primero visité a unos médicos que me diagnosticaron ELA y, luego de dos años, conocí a otros especialistas que me hicieron nuevos estudios y el diagnóstico cambió a enfermedad de Kennedy. Esta es una patología neurodegenerativa que lo que hace es que se vayan muriendo mis neuronas motoras y que, en consecuencia, mi cerebro vaya perdiendo la conexión con la parte muscular de mi cuerpo.
Lo que provoca es debilidad general y con el tiempo, como esto es progresivo, voy pudiendo hacer cada vez menos cosas. Una de las cosas más difíciles no es que no puedas caminar, sino que te tenés que ir adaptando todo el tiempo a algo nuevo que no podés hacer. Tengo una expectativa de vida normal, pero con todas sus limitaciones. Desde ahí hasta acá todo fue evolucionando, gracias a muchos años de terapia.
Yo antes era deportista, estudiaba, trabajaba, hacía una infinidad de actividades que, de repente y en dos años, pasó de todo a nada. Era solamente poder trabajar y hacer algunas cosas de forma doméstica. En el 2004 ya no pude trabajar más en la calle, en ese momento tuve muchos problemas para conseguir trabajo. Luego empecé a trabajar en una escuela y fueron pasando muchos estadios hasta llegar donde estoy ahora. Además del psicoanálisis, todo el proceso fue acompañado con kinesiología para demorar el avance de la atrofia muscular, aunque lo más importante fue la terapia para poder preparar la cabeza para lo que venía. Eso era lo que necesitaba.
Entrevistadora: Vos eras adulto cuando fuiste diagnosticado, ¿Cómo fueron esos primeros momentos de cambios? ¿En quién te apoyaste?
A: Fue muy complicado porque a partir del diagnóstico hubo mucha gente que se me acercó y otra gente -que no esperaba- desapareció. Inclusive una de las personas que más se alejó fue mi papá, eso fue lo más duro para mi. Sin embargo aprendí de todo eso que pasó y encontré una gran contención, un pilar fundamental en mi esposa Isabel, que me apoyó siempre incondicionalmente. Fue ella la que me dio pilas con un cachetazo cuando me estaba cayendo. Sin ella no había terapia, no había amigos, no habría nada porque ella fue siempre el sostén de todo. El tema de estar contenido por la gente que uno quiere es importante. Gracias a Dios eso lo tuve todo.
Entrevistadora: ¿Cómo está conformada tu familia?
A: En 2014, después de perder un bebé con Isabel, empezamos a ver el tema de la adopción. Lamentablemente nos pusieron muchas trabas por la discapacidad. Nos dijeron que iba a ser muy difícil ¡y hoy somos 4! Ayelén que hoy cumple 14 años, Johanna que tiene 17, Isabel y yo. Con Isabel pudimos romper todas las proyecciones que hicieron con nosotros: con el trabajo, con la salud y con la familia. Todo lo que nos habían pronosticado lo hicimos distinto.
Entrevistadora: Si tuvieras que decirnos qué herramientas o aprendizajes descubriste desde el diagnóstico hasta hoy, ¿Cuáles serían?
A: En realidad que yo me haya tomado todo así tiene que ver con una experiencia particular que viví con una de las psicólogas con las que hice terapia. En su primera entrevista ella me dejó hablar, me hizo preguntas y al final de la sesión me dijo:- “Tenés dos opciones: o te pegas un tiro y se terminó todo, o le pones huevos y seguís para adelante”. Yo salí super enojado pensando en ¿Cómo me va a decir que me pegue un tiro?, pero después eso fue lo que me hizo clic en la cabeza; o dejaba que las cosas pasen o le hacia frente y le daba para adelante.
Entendí que lo primero que hay que hacer es aceptar y amigarse con esto, comprender desde un principio que esto va a ser una adaptación constante todo el tiempo. Yo ahora lo digo así pero claramente no fue un trabajo fácil. Cada avance es un proceso nuevo, y no hay otra forma para tomarlo que no sea aceptándolo. Es esto y es lo que hay. Cuesta pero se puede. Tiene que ver con la voluntad sin duda. Sin voluntad esto no lo podés atravesar, y el otro 50% es quien tenés al lado, el apoyo de tu entorno que en mi caso fueron mi hermano, mi pareja, mi mamá y amigos.
Entrevistadora: ¿Cómo es un día hoy en tu vida? ¿A qué te dedicas? ¿Qué te gusta hacer?
A mi siempre me gustó la tecnología desde chico, la tecnología y los autos. Trabajo desde el año´95 con la tecnología, pasé por muchos lugares. Hoy trabajo 100% desde casa por la pandemia, por ser paciente de riesgo. En mis tiempos libres me gusta agarrar la camioneta, viajar, irme al aire libre. Manejo desde los 12 años, siempre fueron mi pasión los autos y manejar es como mi cable a tierra. Aparte dicen que lo hago bien. También me gusta cocinar que, lo mejor que tiene para mí, es que a los demás les gusta lo que hago. Diría que soy especialista en todo lo que implique fuego, parrilla o el disco.
Entrevistadora: ¿Qué experiencias tenés con otras personas que tengan esta condición?
A: Participó de los grupos de apoyo de adultos de ADM, y lo hago contando mi experiencia desde lo positivo, desde la empatía. En cada encuentro podés dar y recibir, es como una retroalimentación, lo que me hace bien a mi. En los grupos de apoyo no busco apoyo, sino que siento que le puedo levantar el ánimo a los demás. Me siento del otro lado, y eso es lo que a mi me hace bien en un grupo de apoyo. Es la manera de mostrarles que desde la alegría, desde la empatía, se puede hacer otra cosa que estar llorando en una cama.
Entendí que uno no vale más que el otro, que lo que me pasaba a mi era muy groso y salir de eso tiene mucho valor también. Esto es una porquería, pero se puede salir adelante; y que ese mensaje le sirva a otro es un alimento para mi. Sentirse útil es también lo que hace que yo pueda sostener este pensamiento. Justamente con una enfermedad que te inutiliza en muchas cosas, hay que tener ganas, moverse, hacer ruido cuando querés algo… ver las cosas de manera positiva y no entrar en la queja.