Las enfermedades crónicas requieren un cambio fundamental de un enfoque centrado en la patología por uno centrado en el paciente y la familia, combinando la autogestión en la comunidad con un apoyo profesional bien integrado a lo largo del curso de la vida.
Los pacientes son expertos por experiencia vivida, y su perspectiva sobre la condición y la atención es única. ¿Qué implica el empoderamiento de los pacientes? Que participen en todos los niveles del sistema de salud ya que, asegurando el involucramiento activo de las personas en la formulación de políticas y en el diseño de los servicios de atención, se podrán satisfacer sus necesidades de manera más efectiva.
Compartimos los 10 puntos de la Carta sobre el Empoderamiento de los Pacientes, un material elaborado por European Patients Forum(EPF), Foro Europeo de Pacientes.
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Soy más que mi estado de salud
La sanidad es básicamente relaciones humanas. Ser tratado con respeto, dignidad y compasión y ser visto como un ser humano más allá del estado de salud de cada uno es el punto de partida del empoderamiento.
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Tengo el empoderamiento que quiero tener
Aunque haya quien necesite más apoyo, todo el mundo tiene derecho al empoderamiento. Hay que adaptar las estrategias adecuadas en función de las necesidades específicas, en concreto para apoyar las voces de los más vulnerables o en situación marginal. Hay que apoyar y permitir que todos los pacientes den su opinión sobre sus cuidados en función de sus capacidades y deseos, sin importar su edad, género, habilidad, origen étnico, religión o creencia, situación socio-económica, orientación sexual, identidad, expresión o características. Si los pacientes quieren delegar una decisión en alguien, esto ha de respetarse.
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Mi opinión también cuenta a la hora de tomar decisiones sobre mi salud
Todas las decisiones referentes a la salud, ya sean sobre cuidados a largo plazo para necesidades complejas o sobre tratamientos puntuales, han de ser el resultado de un proceso de toma de decisiones compartido entre el paciente y el equipo sanitario. Los pacientes gestionan sus condiciones crónicas por sí mismos casi siempre. Pacientes y profesionales han de construir una relación basada en el respeto mutuo, compartir información e involucrarse como iguales en el diálogo sobre preferencias de tratamiento, prioridades y valores.
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Cuento con la información necesaria en un formato comprensible, incluido mi historial médico
Los pacientes tienen derecho a recibir la información necesaria y requerida, en la cantidad y formato adecuado, en el momento preciso, en un lenguaje sencillo que les permita tomar decisiones según sus deseos. El derecho a no recibir información ha de respetarse. Además, los pacientes han de poder acceder con libertad a su historial médico y ser considerados co-propietarios de sus datos, teniendo voz y voto acerca de cómo se comparten y se usan dichos datos. Los pacientes deberían planificar la información para pacientes con el fin de garantizar que ésta es de buena calidad.
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Los profesionales de la salud y el sistema sanitario promueven de manera activa los conocimientos en materia de salud para todos
Los conocimientos en materia de salud van más allá de la información: supone ser capaz de buscar, juzgar y usar la información sanitaria para tomar las decisiones correctas en todos los aspectos de la vida. Contar con pocos conocimientos afecta a la propia salud y puede potenciar otras desigualdades. Además de ser un reto personal, es un reto para el sistema: los profesionales de la salud, las organizaciones y los sistemas sanitarios son a menudo un entorno complejo para los ciudadanos; necesitan adaptarse a los usuarios, incluidos aquellos con menos conocimientos, para que todos puedan entender y tener fácil acceso a los servicios que necesiten.
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Cuento con el apoyo continuo que necesito para gestionar mis cuidados
Las necesidades personales de cada paciente para gestionar sus cuidados y su vida en función de sus valores, metas, familia y otras circunstancias han de ser el eje central del enfoque conjunto. Los pacientes y sus familias han de contar con todos los recursos necesarios para tomar las decisiones correctas, y el equipo sanitario y social ha de ser gestionado según su cargo, sus capacidades y su conocimiento para garantizar una auto-gestión efectiva. La educación sobre la auto-gestión tiene que estar al alcance de cualquiera en la comunidad como parte del cuidado integrado de enfermedades crónicas.
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Mi experiencia es una medida vital de calidad sanitaria
La experiencia del paciente debe ser considerada como un indicador clave para medir la calidad de la asistencia sanitaria. Esto no significa que haya que hacer simples encuestas de satisfacción, sino que se refiere a medidas (también cualitativas) basadas en el paciente. Los indicadores para medir la calidad de la asistencia sanitaria tienen que ser definidos por los propios pacientes, y no solo por los proveedores y según lo que ellos consideren importante para los pacientes. Hay que animar a los pacientes a dar su opinión, y que ésta sea escuchada y tenida en cuenta.
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Puedo participar en la evaluación y planificación de los servicios sanitarios para que funcionen mejor para todos
El involucramiento de los pacientes tal y como la define EPF se basa en la premisa de que los pacientes cuentan con una experiencia y conocimientos únicos: solo el paciente vive “todo el proceso”. Que ellos identifiquen falta de suministro y servicios superfluos o innecesarios, ayudará a construir un servicio de salud más efectivo y eficiente. También tienen el derecho democrático fundamental a estar representados a todos los niveles de planificación, resultados y evaluación de los servicios sanitarios; y de política y legislación. Además, su involucración debe ser integrada en estructuras y procesos, y ha de ser valorada.
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A través de organizaciones de pacientes, mi voz pasa a formar parte de una voz más grande y unida
Los propios pacientes pueden ser poderosos defensores basados en sus propias experiencias y circunstancias. Además, las organizaciones de pacientes proponen opiniones que representan a un grupo de pacientes a través de un proceso democrático de consulta. Los representantes de las organizaciones de pacientes se eligen para representar la visión del paciente a nivel de políticas y entienden que representan una perspectiva más amplia. Las organizaciones de pacientes han de ser apoyadas, también financieramente, para que puedan desempeñar sus tareas de manera efectiva.
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Equidad y empoderamiento van de la mano – Queremos un trato justo para todos los pacientes
Para ser un paciente empoderado, primero hay que acceder a un cuidado de calidad. Son muchos las personas que no cuentan con tratamiento básico. Nuestra visión es que todos los pacientes tengan un acceso equitativo, sin discriminación, a una atención sanitaria y social de calidad y diseñada para satisfacer sus necesidades. Esto requiere un cambio político que garantice que los derechos de todos los pacientes son respetados, que luche contra las desigualdades y que convierta la salud en una prioridad en las políticas a escala nacional y europea.
Fuente: Patient Empowerment Campaign (Campaña empoderamiento del paciente) de European Patients Forum (Foro Europeo de Pacientes).
Esta información no reemplaza la consulta médica.